News - Links made

پدر محمد از دوران بیماری پسرش برای ما گفت.

آقای قلندری از روزهایی گفت که در ماموریت بوده و پسرش تب می کرده و مادر شب تا صبح کنار فرزندش مراقبت می کرد که مبادا پشرشان تشنج کند. خانواده آقای قلندری ساکن بندرعباس بندر کوهستک هستند.

پدر می گوید: 8 فرزند داریم. 6 پسر و دو دختر.محمد فرزند چهارم ماست. شش ساله بود که تب های او شروع شد. شب ها تب می کرد و روزها تب نداشت. لثه هایش التهاب داشت و گوشت روی لثه بلند می شد. برای درمان محمد به میناب رفتیم و آزمایش های زیادی دادیم اما بیماری او مشخص نشد. به بندرعباس رفتیم و پزشکان آزمایش هایی انجام دادند و مشخص شد پلاکت محمد پایین است. سه روز در بندرعباس بستری بود اما به توصیه پزشکان محمد را برای ادامه درمان به یزد منتقل کردیم.

یزد در بیمارستان شهید صدوقی بخش آنکولوژی بستری و ایزوله شد. آزمایش ها را مجدد تکرار کردند و وقتی جواب آزمایش آمد از مسئول آزمایشگاه، نتیجه آزمایش را پرسیدم که گفتند پزشک معالج، شما را راهنمایی خواهد کرد. به ایشان گفتم هر بیماری که هست به من بگویید. بیماری دست خداست و درمانش هم دست اوست.
شیمی درمانی بر بیماری غلبه نکرد

سرانجام بیماری AML )لوسمی حاد مغز استخوان) برای محمد تشخیص داده شد. درمان با شیمی درمانی شروع شد. تحمل دیدن بیماری فرزندمان برای ما سخت بود. زجری که با شیمی درمانی متحمل می شد ما را هم عذاب می داد. به صورت دوره ای بستری می شد و تحت درمان قرار می گرفت. از 10 مرداد سال 85 درمان شروع شد و تا دوسال هم ادامه پیدا کرد. اما بعد از دو سال مشخص شد شیمی درمان به بیماری غلبه نکرده و باید دنبال یک راه دیگر برای درمان بود.

به توصیه پزشک معالجش به بیمارستان شریعتی مراجعه کردیم و به تشخیص پزشکان باید با پیوند سلول های بنیادی سرطان را درمان می کردیم. همه اعضای خانواده برای اهدای مغز استخوان به محمد تست دادیم اما هیچ کداممان از نظر شاخص های ژنتیکی با محمد سازگاری کامل نداشتیم و نمی توانستیم از سلول های بنیادی خودمان به او بدهیم .

پزشک ها گفتند اگر سلول های بنیادی خون بندناف هم برای محمد پیدا شود، می تواند او را از این بیماری طاقت فرسا نجات دهد اما در بانک خون بندناف هم نمونه مشابه ای برای محمد یافت نشد. چاره ای نداشتیم . شیمی درمانی را ادامه دادیم اما همزمان پزشکان به پیوند سلول های بنیادی از خون محیطی خود محمد به خودش هم در حال مذاکره بودند. اما سرنوشت راه دیگری برای فرزندم در نظر گرفته بود.....

ایمان بیاوریم به معجزه....

دو فرزند ما بعد از محمد به دنیا آمدند اما متاسفانه نمونه خون بندنافشان با محمد سازگارنبود. در یکی از روزهایی که همسرم در کنار محمد در بیمارستان بود، یکی از پرستاران ازهمسرم سوال کرده بود که آیا شما باردار هستی؟ همسرم گفته بودند خیر. اما پرستار توصیه کرده بود که حتما تست بارداری بدهند که اگر باردار هستند در بخش به دلیل وجود بیماری و تشعشعات نمانند.
نوزادی که از وجودش بی اطلاع بودیم زندگیمان را تغییر داد

همسرم تست بارداری داد. جواب تست مثبت بود. پزشکان گفتند حضور مادر در بیمارستان به علت وجود تشعشعات خطرناک است و البته گفتند خون بندناف فرزندمان را هم حتما ذخیره سازی کنیم . شاید همین کودکی که از وجودش بی اطلاع بودیم بتواند معجزه زندگی پسرمان شود.

به پزشکان گفتم از کجا می دانید که نمونه خون بندناف نوزادی که در راه است از نظر شاخص های ژنتیکی با محمد سازگار است؟ گفتند از کجا می دانی که سازگار نباشد؟!

قبل از زایمان برای ذخیره سازی خون بندناف فرزندم اقدام کردیم و روز زایمان کارشناس خونگیر، خون را از بندناف استخراج کرد. بانک خون بندناف اعلام کرد سه هفته بعد از ذخیره سازی، جواب تست HLA (شاخص های ژنتیکی) آماده می شود اما پزشک معالج (دکتر حمیدیه) گفتند نه! زمان نداریم و باید با سرعت بیشتری کار را پیش ببریم. جواب به صورت اورژانسی آماده شد و نتیجه تست آمد. محمد و برادرش با یکدیگر تطابق ژنتیکی داشتند.

جواب آزمایش شاخص های ژنتیکی محمد وبنیامین که مثبت آمد، دلمان شاد شد. مادرش دائم شکرگزاری می کرد. خیلی سریع، محمد را از شهرمان که مشغول شیمی درمانی بود، به دستور پزشک معالج به تهران آوردیم و در بیمارستان شریعتی بستری شد.

بررسی نمونه خون بندناف بنیامین مشخص کرد که تعداد سلول به قدر کافی نیست و باید از یک نمونه کمکی هم استفاده کنند. در واقع دبل کورد یعنی دو نمونه خون بندناف را به محمد پیوند زدند. آن موقع 6 ماه در تهران یک منزل اجاره کردیم و در همانجا درمان را دنبال می کردیم. 

محمد سخت ترین بازی روزگار را شکست داد

حالا 12 سال از آن روزهای سخت می گذرد و کودک داستان ما به رشد و بالندگی رسیده و سخت ترین بازی روزگارش را شکست داده است. محمد در گفتگوی با ما گفت: در رشته انسانی مشغول به تحصیل هستم و خودم را برای کنکور آماده می کنم. به فوتبال بسیار علاقه دارم و بیماری که در گذشته داشتم اصلا باعث اذیت شدن من نمی شود و همپای سایر دوستانم حتی بهتر از آنها درس میخوانم و ورزش می کنم.

پدرم صیاد است و من گاهی کمک او می روم و همیشه قدردان زحماتش هستم.

 

تا کنون بیش از 150 بیماری نقص ایمنی اولیه در انسان گزارش شده است. بیماری گرانولوماتوز مزمن((CGD   یک بیماری ژنتیکی و ارثی است که در آن فاگوسیت‌ها(نوعی از سلول‌های ایمنی هستند که با بلعیدن میکروب‌ها از بدن دفاع می‌کنند) توانایی لازم برای از بین بردن برخی میکروب‌ها را ندارند.عفونت هاي مكرر، عفونت هاي مقاوم به درمان، افزايش شيوع بيماري هاي خود ايمني و شيوع بيماري هاي بدخيمي از علائم مشخص اين بيماري است.

علی سلطانی از جمله کودکانی است که در 4 ماهگی علائم نقص سیستم ایمنی را با آبسه زیر گوش نشان داد. به گفته مادرش مدتی در بخش عفونی مرکز طبی کودکان بستری بود و نقص سیستمی ایمنی او توسط پزشکان تایید شد.

داستان زندگی علی را از زبان مادرش بخوانید:

علی از 4 ماهگی با یک سرماخوردگی ساده هم دچار عفونت بالا می شد. چندین بار به علت عفونت در بیمارستان بستری شد. این بیماری به صورت ژنتیکی در علی وجود داشت چون پسر خاله اش هم که 7 ماه از علی بزرگتر است به همین بیماری دچاراست.

علی فرزند اول ما بود که 8 اردیبهشت 93 متولد شد.علی رغم مراقبت های زیادی که از علی داشتیم، با هر بیماری کوچکی به شدت آسیب می دید و باید در بیمارستان بستری می شد. در نهایت پزشکان چاره درمان این بیماری را پیوند سلول های بنیادی تشخیص دادند اما متاسفانه هیچ نمونه مغز استخوان برای پیوند به علی پیدا نشد.

گاهی گمان نمی کنی ولی خوب می شود...

همچنان با بیماری علی دست و پنجه نرم می کردیم که متوجه شدم باردار هستم. با پزشکان که مشورت کردم متوجه شدم، احتمال انتقال این بیماری به فرزند بعدی هم که دختر بود وجود داشت. تصمیم گرفتیم جنین را سقط کنیم چون احتمال ناقل بودن 50 درصد بود. اما پزشک معالج علی گفت 50درصد هم احتمال دارد که جنین سالم باشد و بتوان از بندناف او برای مداوای علی استفاده کرد. با همین امید از سقط منصرف شدیم.

فرزندم آیلین که هم اکنون 2 سالش است، 25 مرداد 97 به دنیا آمد. کاملا سالم بود. بعد از آزمایش خون بندناف آیلین، اعلام شد که نمونه اش با برادرش کاملا مطابق است. بعد از بررسی ها و آزمایش های مختلف، علی سوم مهر بستری شد و21 مهر98  پیوند از نمونه خون بندناف خواهرش توسط مرکزطبی کودکان انجام شد. مدتی بعد از انجام پیوند علی دارو دریافت می کرد که هم اکنون دیگر دارو نیز مصرف نمی کند. طی چکاپ هایی که کرده ایم همه چیز طبیعی است و علی الان حتی از هم سن و سالهایش هم باهوش تر است و با علاقه فراوان درس می خواند.

دوست دارم اسم خودم را بنویسم

علی امسال کلاس اول است. کرونا جهان را در هم پیچیده اما برای علی همه چیز راحت تر شده است. درس هایش را همراه همکلاسی هایش می خواند و نگران مدرسه نرفتن و غیبت از مدرسه نیست. او خیلی امیدوارانه زندگیش را شروع کرده و هیچ چیز مانع لبخندش نشده. با عشق و علاقه از درس خواندن حرف می زند. دوست دارد زودتر همه حروف الفبا را یاد بگیرد تا بتواند اسم خودش را بنویسد.

ازعلی درباره درس و مدرسه پرسیدیم که گفت: درس خواندن خیلی خوب است. دوست دارم مدرسه بروم اما الان مدرسه ها تعطیل است.

می گوید خیلی دوست دارم بنویسم علی. به فارسی و انگلیسی. فارسی را خیلی دوست دارم.

از بیمارستان و سختی هایش که از او پرسیدیم گفت: بیمارستان سخت بود اما من قوی هستم. به بچه هایی که در بیمارستان بودند هم می گفتم قوی باشید. درد ندارد.  خوب غذا بخورید و نترسید.

علی دوست دارد وقتی بزرگ شد، پلیس بشود و دزدها را بگیرد.

پسرک شیرین زبان می گوید: دلم می خواهد خواهرم هم معلم شود . خیلی دوستش دارم ...

سه سال و ده ماهه بود که یک روز مادر آلا متوجه می شود فرزندش تب دارد. دخترش را برای بررسی علت تب، نزد یک پزشک در کرمان می برند. پزشک، آزمایش های معمول را برای بررسی وضعیت سلامتی کودک تجویز می کند و در اولین آزمایش، متوجه می شوند سلامتی کودک در خطر و به بیماری ALL مبتلا است.

پدر آلا می گوید ما قبلا با بیماری سرطان فقط از طریق فضای مجازی و تلویزیون آشنا بودیم. اصلا فکر نمی کردیم یک روز با این بیماری مواجه شویم.

آقای سالاری می گوید: اوایل تشخیص بیماری، نا امید شده بودیم . توی شوک بودیم. اطلاعاتی از بیماری نداشتیم.

نمونه سلول های بنیادی برای پیوند پیدا نمی شد

آقای سالاری درباره درمان فرزندش می گوید: حدود یک سال شیمی درمانی انجام دادیم. اما دکتر معالج گفته بودند شیمی درمانی به تنهایی جواب نمی دهد. باید برای پیوند سلول های بنیادی اقدام کنیم . اما نمونه ای برای پیوند پیدا نمی شد. سلول های بنیادی 9 از 10 از انگلیس و ترکیه پیدا شد اما وقتی درخواست ارسال نمونه را فرستادیم هیچ پاسخی به ما ندادند و همکاری نکردند.

خدا سارا را برای کمک به خواهرش به ما هدیه کرد

پدر آلا با بیان اینکه همزمان با اینکه آلا مریض شد، متوجه شدیم همسرم باردار است گفت: قبل از تولد سارا خیلی در بانک های جهانی دنبال نمونه بودیم اما پیدا نشد . حتی هر ماه باید به تهران مراجعه می کردیم تا در لیست جدید شاید کسی با او تطابق داشته باشد اما هیچ وقت پیدا نشد.  از آبان ماه سال 1400 دیگر از پیدا کردن نمونه منطبق برای پیوند با آلا نا امید شدیم. دو ماه تهران نیامدیم و منتظر شدیم سارا متولد شود. همه امیدمان به این بود که سارا به دنیا بیاید.

10 دی ماه سال 1400 سارا متولد شد

مادر آلا می گوید: نهم اردیبهشت ماه سال 1400 متوجه بیماری آلا شدیم و 10 دی همان سال سارا به دنیا آمد .

مادر آلا و سارا می گوید: اصلا برنامه ریزی برای تولد فرزند جدید نداشتیم اما خدا اینگونه رقم زد که سارا به کمک آلا بیاید.

مادر درباره روند شروع پیوند خون بندناف سارا به خواهرش گفت: آزمایش های تطابق ژنتیکی HLA سارا، خیلی سریع بلافاصله بعد از تولد انجام و دقیقا بیست روز بعد از طرف بانک خون بندناف رویان به ما اعلام شد. کارشناس بانک خون بندناف رویان با من تماس گرفتند و گفتند خون بندناف آلا و سارا تطابق کامل دارد. خیلی حس خاصی داشتیم. باور پذیر نبود. به ما گفته بودند 25 درصد احتمال دارد که تطابق ژنتیکی بین دو خواهر وجود داشته باشد. تنها امیدمان بود اما اینکه به این زیبایی خدا برای ما رقم بزند در باورمان نبود. سجده شکر کردم و نماز شکر خواندم.

مادر می گوید: دو فرزندم از نظر چهره ظاهری با هم تفاوت داشتند . اصلافکرش را نمی کردیم که از نظر فاکتورهای ژنتیکی کاملا با هم مطابق باشند.

تاکید پزشکان بر ذخیره سازی خون بندناف

مادر آلا می گوید: هر بار برای شیمی درمانی مراجعه می کردیم پزشک همواره تاکید می کردند که خون بندناف فرزند جدید را حتما ذخیره کنیم.

وی درباره ذخیره سازی خون بندناف فرزندش می گوید: دفتر نمایندگی یزد همکاری زیادی با ما کردند و پیگیری خیلی زیادی کردند تا جواب آزمایش ها آمد.

پیوند سلول های بنیادی خون بندناف از خواهر به خواهر

پدر در تشریخ روند درمان می گوید:  دکتر امیرعلی حمیدیه که پزشک معالج آلا هستند وقتی جواب آزمایش HAL را دیدند خوشحال شدند و گفتند این خوب است. لحظه بسیار خوبی بود.

وی درباره زمان درمان گفت: 27 اردیبهشت سال 1401 پیوند سلول های بنیادی خون بندناف سارا به آلا انجام و در تاریخ 16 خرداد فرزندم مرخص شدند. گلبول های سفید آرام آرام بالا آمد .

ذخیره سازی نمونه های خون بندناف با کیفیت بالا کمک به درمان می کند

دکتر مرتضی ضرابی مدیرعال بانک خون بندناف رویان درباره درمان با سلول های بنیادی خون بندناف گفت: برای درمان با سلول های بنیادی خون بندناف یک زنجیره بسیار مهم با هم همکاری می کنند. کارشناس خونگیر که استخراج خون از بندناف را با دقت باید انجام دهد تا بتواند بیشترین حجم خون را بدون هیچ گونه آلودگی استخراج کند، انتقال امن نمونه ها به آزمایشگاه بانک خون بندناف که باید زنجیره سرما حفظ شود و نمونه در اسرع وقت و کمترین زمان ممکن از شهرهای مختلف به آزمایشگاه بانک خون بندناف رویان در تهران برسد. کارشناسان پردازش سلول های بنیادی خون بندناف نیز با مهارت و دقت سلول های بنیادی خون بندناف را از خون بندناف ارسالی استخراج می کنند و در نهایت نمونه برای ذخیره سازی و پیوند آماده می شود. بانک خون بندناف رویان با نهایت کیفیت نمونه های خون بندناف را ذخیره سازی می کند تا در صورت لزوم برای پیوند در اختیار پزشکان معالج قرار دهد.

وی افزود: همکاری این زنجیره سبب می شود تا سلامتی آلا و سایر بیماران نیازمند پیوند به دست بیاید. خداوند برای ما امتحان و تجربه را در کنار هم قرار می دهد و قطعا سبب می شود قدر زندگی را بیشتر بدانیم.

مجتبی عابدی  مهرماه سال 84 به دنیا آمده است. سه ماه بدو تولد از نظر جسمی بسیار سالم و سرحال بود اما یکباره مریض شد. با آن بیماری خیلی ضعیف شد یکسری آزمایش دادیم که گفتند جواب آزمایش ها دقیق نیست و باید دوباره بعد از چند وقت تکرار شود.  آزمایش های مجدد را که دادیم متاسفانه اعلام شد پسرم به بیماری تالاسمی ماژور مبتلا است.
 

خیلی به درمان فرزندم امید داشتیم و برای درمان مجتبی به تهران آمدیم. به بیمارستان شریعتی مراجعه کردیم که گفتند برای درمان نیاز به پیوند سلول های بنیادی است. متاسفانه هیچ نمونه مشابه ای برای پیوند در خانواده و خویشان و بانک عمومی پیدا نشد . مدت دو سال به درمان مجتبی ادامه دادیم که سال 86 صاحب فرزند دختری شدیم . نمونه خون بندناف او را ذخیره سازی کردیم و بعد از آزمایش ها مشخص شد با پسرم تطابق ندارد و نمی توان پیوند زد . آن نمونه را اهدا کردیم تا اگر کسی لازم داشت استفاده کند.

 

در همه این سالها اصلا نا امید نشدیم و با پیگیری دائم درمان های رایج از فرزندم به خوبی مراقبت کردیم. تا 11 سالگی هیچ دهنده ای برای مجتبی پیدا نشد. سال 95 خدا لطفش را شامل حال ما کرد و دختر دیگری به ما عطا کرد. نامش را طهورا گذاشتیم.سلول های بنیادی خون بندناف طهورا هم ذخیره سازی شد و بعد از آزمایش هایی که انجام شد، مشخص شد از نظر شاخص های ژنتیکی به صورت کامل یعنی 10/10 با مجتبی سازگار است .

در اواسط اسفند سال 95 پیوند انجام شد و خداراشکر پیوند به صورت 100درصد در بدن پذیرفته شد و هیچ مشکلی هم بعد از آن تا کنون نداشته است.

مبتلا به تالاسمی ماژور بود که از خواهر دومش طهورا پیوند خون بندناف دریافت کرده است.

مجتبی 17 اسفند سال 95 پیوند شده و الان در سلامت کامل است.

خانواده عابدی ساکن ایرانشهر در سیستان و بلوچستان هستند. پدر مجتبی می گوید: مجتبی خیلی بیمار بود و دائم باید خون دریافت می کرد. همیشه نگران بودیم که دچار بیماری نشود چون هر نوع ویروسی او را به شدت درگیر می کرد.

مجتبی از نظر بهره هوشی نه تنها در حد همکلاسی هایش بلکه بالاتر هم هست و در طی سالهایی که تحت درمان بود کلاس های پنجم و ششم ابتدایی را تقریبا غیرحضور خواند

مجتبی اکنون کلاس دهم و رشته تجربی است او علاقه زیادی به رشته های پزشکی دارد و قصددارد در دانشگاه رشته دندانپزشکی، پرستاری و یا سایر رشته های شاخه پزشکی را انتخاب کند.

با وضعیت فعلی کرونا دغدغه هایی برای پسرم داریم چون بیماری ها که شیوع پیدا می کند احتمال ابتلای آنها هم بالا می روم اما استرس الان من به اندازه قبل نیست. خیلی کمتر شده است.

زندگی مجتبی بعد از پیوند خیلی عادی و طبیعی شده و دیگرهیچ کس به شکل یک بیمار به او نگاه نمی کند و زندگی به روال عادی برگشته است.

 

وقتی قرار است نوزادی متولد شود تمام آرزوی پدر و مادر این است که سالم باشد. دختر یا پسر بودن مهم نیست. برای پدر و مادر هیچ موهبتی بالاتر از داشتن فرزندی سلامت نیست.  اما دنیا همیشه بر مدار صلح نمی چرخد. گاهی روی دیگرش را نشان می دهد تا ما را بسنجد. تا محک بزند صبر و استقامتمان را. امید و تلاشمان را می آزماید.

آوا زروک 21 آبان ماه سال 1392 به دنیا آمد. او یکی دیگر از کودکان بهبود یافته بانک خون بندناف رویان است. مادر و پدرش از داستان زندگیش برای ما گفتند. با هم بخوانیم.

مادر آوا می گوید: آوا وقتی به دنیا آمد سالم بود اما شب ها بی خوابی داشت. گریه می کرد. جیغ می زد. دکتر هم که می بردیم می گفتند عادی است و جای ترس ندارد. چون خودم شب ها خوابم نمی برد ابتدا خیلی پیگیر نشدم و به نظرم طبیعی بود اما وقتی شب بیداری های دخترم طولانی شد، نگران شدم. شب ها کلی روی پا تکان می دادیم تا آرام می گرفت. باید استامینوفن می خورد تا آرام می شد.

بعد از تزریق واکسن دو ماهگی ، بعد از سه روز متوجه شدیم سمت چپ گلویش ورم خیلی کوچکی کرد. ساعت 2 شب به همسرم گفتم این طبیعی نیست. انگار یک طرف صورتش دارد ورم می کند. پدرش گفت نه طبیعی است بچه دارد تپل می شود اما من گفتم نه ورم کرده وعادی نیست.

آن شب گذشت اما فردا به دکتر مراجعه کردیم. ورم بیشتر شد و به قدری تب کرده بود که تمام بالش خیس شده بود.

دکتر گفت چیز خاصی نیست . عوارض واکسن است و مشکلی نیست. یک ماه به دکترهای مختلف مراجعه کردیم اما هیچ کدام غیرعادی تلقی نکردند و آزمایشی ندادیم. در نهایت یکی از پزشکان تا بچه را دید، با تجربه ای که داشت گفت چرا آزمایش ندارد. باید آزمایش بدهد. سریع آزمایش دادیم . یادم هست که روز مادر بود . با جواب آزمایش مشخص شد که گلبول های سفیدش شرایط خوبی نداشت. دکتر گفت: اگر این آزمایش صحیح باشد نشانه خوبی نیست.

دوباره آزمایش دادیم و مشخص شد که آزمایش دقیق است و حال تنها فرزندمان خوب نیست. باید بستری بشود. دکتر تاکید کرد، نگذارید حتی یک روز بگذرد.

از دکتر پرسیدم یعنی سرطان دارد؟ گفت بله . علائم سرطان است.

باورمان نمی شد اما دکتر تاکید کرد که باید سریع بستری شود. بچه را در بیمارستان بابل بستری کردیم. می دانستیم که فرزندمان به چه بیماری دچار شده.

یک هفته در اورژانس بستری بود و جا برای بستری شدن نبود. دائم آزمایش می گرفتند و به تهران می فرستادند. منتظر می شدیم تا جواب بیاید. تا دو هفته اول حیران و سرگردان فقط سرم تزریق می شد و آزمایش می دادیم.

مادر آوا می گوید: با اصرار من بچه را به تهران منتقل کردیم. بیمارستان مفید بستری شد. طحال بسیار بزرگ شده بود. بدن کبود ، مرگ را جلوی چشممان دیدیم. پلاکت و گلبول های سفید کاهش پیدا کرده بود. علائم حیاتی بسیار بدی داشت. دخترم آن موقع 4 ماه داشت .

 

خدا دستمان را گرفت

 

پدر آوا می گوید: پزشکان بیماری آوا را لوسمی میلومونوسیتیک جوانان Juvenile Myelomonocytic Leukemia (JMML) تشخیص دادند.  این بیماری بدخیمی مهاجم ردۀ میلوئید است که سیری مزمن داشته و سلولهای این بیماری توانایی تکامل و تمایز خود را حفظ کرده‌اند. تنها راه درمان بیماری را هم پیوند مغز استخوان می دانستند. متاسفانه هیچ دهنده مناسبی برای پیوند از مغز استخوان یا سلول های بنیادی خون محیطی برای فرزندمان پیدا نشد .

بسیار نگران بودیم و دنبال راه درمان. چندین جلسه شیمی درمانی برای کوچک شدن طحال انجام شد اما دیگر شیمی درمانی پاسخگو نبود و باید حتما پیوند می شد. در نهایت 11 مهر ماه سال 1393 دکتر امیرعلی حمیدیه فوق تخصص خون و آنکولوژی کودکان و رئیس مرکز جامع پیوند سلولهای بنیادی مرکز طبی کودکان که پزشکی حاذق در زمینه پیوند سلول های بنیادی هستند، پیوند از خون بندناف را هم گزینه درمان معرفی کردند و یک نمونه مناسب از بانک خون بندناف رویان با میزان تطابق 5/6 برای پیوند به آوا پیدا شد.

آوا برای مدت یک ماه در بیمارستان بستری و مدت شش ماه هم در بیمارستان محک تحت مراقبت و درمان بود. محک از کودکان بیمار مبتلا به سرطان پشتیبانی می کند.

بعد از شش ماه آوا کاملا سلامتی خود را به دست آورد و الان در کلاس دوم مشغول به تحصیل است. کودکی بسیار باهوش و بازیگوش که با اولین تدریس معلم، درس را به خوبی یاد می گیرد.

 

قصد داشتیم خون بندناف آوا را ذخیره کنیم اما....

پدر آوا درباره ذخیره سازی خون بندناف می گوید: ما قصد داشتیم خون بندناف دخترمان را ذخیره کنیم اما اطلاعاتمان کم بود. موقعی که همسرم باردار بود تصمیم گرفتیم برای ذخیره سازی اقدام کنیم اما تصور می کردیم موقع زایمان باید درخواست بدهیم. اما هنگام زایمان عنوان شد که باید از قبل درخواست می دادیم و دیگر دیر شده بود......

وی بیان داشت : پس از تلاش های بسیار موفق به یافتن نمونه منطبق مغز استخوان برای پیوند به "کارن" نشدیم، لذا با توجه به اینکه خون بندنافش در بدو تولد و حدود 6 سال پیش، توسط خانواده اش در بانک خون بندناف رویان ذخیره سازی شده بود، تصمیم گرفتیم برای مداوای او از خون بندناف استفاده کنیم. دکتر باهوش اضافه کرد: همیشه در پیوند سلول های بنیادی، یکی از نگرانی های پزشک معالج، پس زدن پیوند است اما با توجه به اینکه سلول های بنیادی که قرار بود به این کودک 6 ساله پیوند زده شود، از خودش بود، احتمال پس زدگی پیوند از میان رفت. این فوق تخصص خون و انكولوژي با بیان اینکه سایر متخصصان پیوند، احتمال موفقیت را بسیار کم و یا حتی غیرممکن ارزیابی می کردند، پیوند انجام شد و با گذشت 5 ماه از تزریق سلول های بنیادی خون بندناف، روند درمان این کودک به خوبی پیش می رود. دکتر باهوش اضافه کرد: درمان"کارن" یک اتفاق استثنائی در دنیای علم است چون وقتی به ما مراجعه کرد با نوع شدید بیماری کم کاری مغزاستخوان مواجه بود. برای درمان کم کاری مغزاستخوان در دنیا پروتکل درمانی به این شکل است که ترجیحا از سلول های بنیادی فردی دیگری مثل خواهر یا برادر یعنی از پیوند آلوژن استفاده شود . اما با توجه به اینکه یک مورد دیگر از پیوند بندناف بیمار به خودش در دنیا انجام شده بود، این کار را به مراکز پیوند مطرح کشور پیشنهاد دادیم اما مخالفت شد و در نهایت خودمان علی رغم امکانات بسیار محدود بیمارستان علی اصغر پیوند را انجام دادیم. وی افزود: سه هفته بعد از تزریق، پلاکت های خون که برای ما بسیار مهم بود شروع به بالا آمدن کردند و این در پیوند از بندناف، بسیار مهم است و بعد از گذشت یک ماه سایر آزمایش های بیمار نرمال شد. دکتر باهوش با تاکید بر اینکه بیماری کارن اکتسابی در کودک به وجود آمده تاکید کرد: پیوند موفق کارن با کمک خداوند بود و این اتفاق شاید جهش و حرکتی نو را در درمان بیماران رقم بزند. فوق تخصص خون و انكولوژي بيمارستان حضرت علي اصغر(ع) افزایش تجهیزات و ایجاد فضای مناسب پیوند در این بیمارستان را ضروری ارزیابی کرد و گفت: در حال حاضر تنها یک اتاق پیوند در اختیار داریم. وی از عموم خیرین دعوت کرد تا با همکاری و همیاریشان بخش پیوند بیمارستان حضرت علی اصغر را تجهیز کنند تا بتوانند به افراد بیشتری خدمات رسانی کنند. آنمی آپلاستیک (آپلازی) به نوعی از کم خونی گفته می‌شود که در آن مغز استخوان سلول های جدید خونی به اندازه کافی تولید نمی‌کند. در کم خونی معمولی تنها با کاهش گلبولهای قرمز روبرو هستیم اما در این بیماری علاوه بر کاهش گلبول قرمز، با کاهش تولید سایر سلول های خونی نیز روبرو هستیم.

داستان زندگی امیرحسن، وقتی برادرش سخت ترین لحظات را به شیرین ترین خاطرات برایش تبدیل کرد در مصاحبه با پدرش با هم بخوانیم. از زندگی و فرزندانتان برایمان بگویید. 4 فرزند دارم. یک دختر و 3 پسر. دخترم درحال حاضر دانشجوی رشته بهداشت در استان هرمزگان است.

علی رضا کلاس اول دبیرستان و امیرحسن 12 سال دارد. محمدطاها هم الان 20 ماهه است. وقتی امیرحسن 4 سال داشت بیمار شد و با مراجعه و پیگیری های زیاد مشخص شد که به بیماری ALL نوع 2 مبتلا است. بعد از آزمایش از برادر و خواهر بزرگترش مشخص شد که مغز استخوان آنها با امیرحسن تطابق ندارد. دکتر کریمی پیشنهاد پیوند از خون بندناف را دادند و چون نمونه منطبق برای او در بانک های کشور نبود، تصمیم گرفتیم تا فرزند دیگری را به دنیا بیاوریم و از خون بندناف او، برای امیرحسن پیوند بزنیم. البته این هم ریسک بالایی داشت و اما به لطف خدا خون بندناف محمدطاها با امیرحسن تطابق داشت.

 

از بیماری امیرحسن برایمان بگویید. فرودین 86 بیماری امیرحسن تشخیص داده شد. ابتدا گفتند دوره درمان سه ماه است و قطعا با دارو تمام می شود. خرداد 88 داروها قطع شد اما مهرماه 88 بیماری دوباره عود کرد. از مهر 88 تا خرداد 91 درمان رامجدد از سرگرفتیم. خرداد داروها قطع شد ولی بهمن عوارض بیماری مجدد پیدا شد. کمیته پیوند شیراز کمیسیون تشکیل دادند و تنها راه درمان را از بندناف تشخیص دادند و ما هم برای همین برای تولد فرزند دیگری مصمم شدیم.

 

بعد از تولد امیرطاها و فریز خون بندناف او، برای پیوند پزشکان شیراز گفتند با توجه به شرایط ما ، بهتر است برای پیوند به تهران برویم. چون خون بندناف در تهران نگهداری می شد و اگر میخواستیم برای پیوند به شیراز منتقل کنیم احتمال تاخیر هواپیما و دیررسیدن نمونه وجود داشت و شرایط عمل را به خطر می انداخت. پروسه درمانی چگونه بود؟ وقتی قرارشد اکه از خون بندناف پیوند انجام شود، احتمال اینکه به خاطر وزن امیرحسن، با کمبود سلول مواجه شویم وجود داشت بخاطر همین، از محمد طاها دوبار آزمایش مغز استخوان گرفتند. یک بار برای اینکه متوجه شوند آیا احتمال تطابق وجود دارد یا نه و دوم اینکه سلامت کامل محمدطاها تایید شود.

 

چه کسی پیشنهاد ذخیره سازی خون بندناف را داد؟ من اطلاعی از درمان به کمک بندناف نداشتم. پزشکان شیراز من را راهنمایی کردند. پیگیری که کردم متوجه شدم رویان کار ذخیره سازی سلول های بنیادی خون بندناف را انجام می دهد. به دفتر شیراز این مرکز مراجعه کردم و بعد از عقد قرارداد خون بندناف طاها را نگهداری کردیم. نظر دکتر حمیدیه برای پیوند از بندناف چه بود؟ از ابتدا دکتر حمیدیه بعد از اطلاع از عدم انطباق مغز استخوان خواهر و برادر امیرحسن، تاکید بر پیوند از سلول بنیادی بندناف داشتند. اما بعدا به دلیل ینکه وزن بیمار بالا رفته بود و تعداد سلول بندناف کمتر از مقدار مورد نیاز بود، مقدار سلول کم را از مغز استخوان طاها مجدد تامین کنند. از مرداد 92 که تهران آمدیم ، یک سری آزمایش ها و مشاوره ها را انجام دادیم تا شرایط پیوند را ایجاد کنیم.

 

دی ماه سال پیش قرار بود پیوند انجام شود اما بخاطر شرایط مالی نتوانستیم در آن زمان اقدام کنیم. از طرفی هم زمستان بود و ترحیج دادیم که در بهار 93 این کار را انجام دهیم. اما بعد از عید که مراجعه کردم دکتر حمیدیه گفتند همه آزمایش ها دوره اش گذشته و باید از نو شروع شود. از خرداد 93 دوباره آزمایشات و مشاوره را شروع کردیم اما بعدش تخت خالی نبود. در نهایت از آبان 93 به تهران آمدم که 5 آذر نوبت بستری دادند و برای پیوند آماده شد. 16 آذر تزریق سلول بنیادی مغز استخوان انجام شد و 17 تزریق سلول بنیادی خون بندناف.

 

تنها دلخوشی من در این مدت این بود که هرکاری از دستم برآمد کوتاهی نکردم. پیش وجدان خودم راحتم. نتیجه هر چه باشد من راضیم. هزینه پیوند چقدر شد ؟ به طور کلی حدود 10 میلیون تومان هزینه پیوند و درمان امیر حسن شده است.

به گزارش روابط عمومی، فاطمه ، اسفند ماه سال 93در جیرفت کرمان متولد شد و پدر و مادرش هنگام تولد، خون بندناف او را برای استفاده احتمالی در آینده، در بانک خون بندناف رویان ذخیره سازی کردند. این اقدام پدر و مادر درحالی انجام شد که آنها دارای پسر 6 ساله ای بودند که از بیماری تالاسمی رنج می برد و مشغول درمان او بودند. پزشکان پس از انجام درمان های معمول در بیماری تالاسمی، در نهایت تنها راه درمان احمدرضا، پسر بزرگ این خانواده که مبتلا به تالاسمی بود را پیوند سلول های بنیادی خون ساز تشخیص دادند و از آنجا که خون بندناف فاطمه در بانک خون بندناف رویان ذخیره شده بود ، در فروردین ماه سال 95پیوند دربیمارستان شریعتی و توسط آقای دکتر امیرعلی حمیدیه انجام شد. اینک پس از گذشت چند ماه از انجام پیوند، ارزیابی نتیجه پیوند بسیار رضایت‌بخش بوده و شاخص‌های خونی بیمار نیز کاملا نرمال شده است. احمدرضا در بازدیداز بانک خون بندناف رویان، از بخش های مختلف آزمایشگاه ها بازدید کرد و با فرآیند ذخیره سازی خون بندناف آشنا شد. بانک خون بندناف رویان ضمن تشکر از پزشکان متخصص پیوند، درمان موفقیت آمیز این کودک را تبریک می گوید و امیدوار است با ذخیره سازی هرچه بیشتر سلول های بنیادی خون بندناف، اقدام موثری در جهت درمان بیماران نیازمند پیوند انجام دهد.

به گزارش روابط عمومی بانک خون بندناف رویان، الهام دختر نوجوان 12 ساله اصفهانی دی ماه سال 93 به عنوان بیمار مبتلا به ALL (لوسمی حاد لنفوئیدی) تشخیص داده شد و پس از سه دوره شیمی درمانی و عدم پاسخگویی به درمان، با سلول های بنیادی خون بندناف خواهرش که در بانک خون بندناف رویان ذخیره سازی شده بود مداوا شد. پدرِالهام درخصوص بیماری دخترش گفت: 23 دی ماه سال 1393 متوجه بیماری الهام شدیم و آن زمان مادرش باردار بود. پزشکان پس از انجام سه دوره شیمی درمانی و عدم پاسخگویی به درمان، تصمیم به پیوند سلول های بنیادی به دخترم گرفتند اما از آنجا که وی تنها فرزند ما بود، نمونه مغزاستخوان منطبق با وی در بین خانواده و اقوام برایش پیدا نشد. پس از آنکه پزشک معالج ایشان از باردار بودن همسرم مطلع شدند، توصیه کردند که خون بندناف نوزاد را حتما ذخیره سازی کنیم تا در صورت امکان از آن برای پیوند استفاده کنند. وی ادامه داد: پس از تولد فرزند دوم(فاطمه)، خون بندناف وی را در بانک خون بندناف رویان ذخیره سازی کردیم و 10 روز بعد آزمایش HLA انجام شد و با لطف خدا مشخص شد که نمونه خون بندناف فاطمه با الهام منطبق است. اما با توجه به وزن الهام که حدود 60 کیلو بود، پزشکان اظهار داشتند که سلول کافی نیست و سه بار در کمیته پیوند رد شد اما در نهایت قرار شد یک بندناف دیگر هم علاوه برنمونه خون بندناف خواهرش برای پیوند اضافه شود و در اصطلاح دبل کورد استفاده شد و مهرماه سال 94 پیوند در بیمارستان شریعتی تهران و توسط آقای دکتر حمیدیه انجام شد. پدرِ الهام با بیان اینکه لطف خدا بود که همزمان با بیماری الهام، همسرم، فاطمه را باردار بود چون مادرش دو سقط دیگرهم قبلا داشت گفت: همه اتفاق ها به گونه ای پیش رفت تا دختر ما بهبود یابد چون پس از آنکه سلول ها به الهام پیوند شد تا چند روز هنوزاثر نکرده بود. در منزل مراسم نذری داشتیم و همان شب الهام از بیمارستان تماس گرفت و گفت که سلول ها فعال شده و بالا آمده اند. دعای مردم و زحمات کادر پزشکی و بانک خون بندناف رویان در این زمینه به ما کمک کرد. وی گفت: نتایج پیوند گویای تاثیر مثبت نمونه خون بندناف فاطمه در بدن الهام بود و اگر شرایط به همین منوال باشد اقدام درمانی خاص دیگری لازم نیست و الهام می تواند امسال به مدرسه برود. پیوند برای من معجزه بود الهام که پس از سه دوره شیمی درمانی و پیوند سلول های بنیادی اکنون سلامت خود را به دست آورده درباره نگاهش به آینده گفت: امسال باید به کلاس هفتم می رفتم اما چون یک سال مرخصی تحصیلی گرفته بودم، مهرماه به کلاس ششم می روم و تمام تلاشم را می کنم که بتوانم تحصیلات خودم را در رشته خون شناسی ادامه دهم. وی درباره درمان با سلول های بنیادی خون بندناف خواهرش گفت:اصلا تصور نمی کردم علم تا این حد پیشرفت کرده باشد و برایم مثل یک معجزه بود. درمان سرطان خون الهام برای ما مسرت بخش است دکتر مرتضی ضرابی، مدیرعامل بانک خون بندناف رویان نیز درباره پیوند سلول های بنیادی خون بندناف فاطمه به خواهر بزرگترش گفت: اقدام این پدر و مادر برای ذخیره سازی خون بندناف فرزندشان قابل ستایش است و مجموعه بانک خون بندناف رویان با تمام توان تلاش دارد نمونه های خون بندناف نوزادان را با حداکثر کیفیت ذخیره سازی کند. وی تصریح کرد: انجام این پیوند نتیجه تلاش و همکاری موثر تیم خونگیری، کارشناسان آزمایشگاه، کارشناسان پذیرش و مشاورین و از همه مهمتر تیم پیوند در بیمارستان شریعتی است و همه در این موفقیت سهیم هستند. امید است با امکانات خوب پیوند که در بیمارستان های مختلف در حال راه اندازی می باشد بیماران بیشتری بتوانند از ظرفیت سلول های ذخیره شده در بانک خون بند ناف استفاده کنند.