Menu

اخبار

اخبار

ﺳﻪشنبه 22 بهمن 1398
تعداد بازدید: 315
تعداد نظرات: 0

روایتی پدرانه از بیماری وحید دانش و درمان او با سلول‌های بنیادی

روایتی پدرانه از بیماری وحید دانش و درمان او با سلول‌های بنیادی
وحید دانش کودکی بود که از بدو تولدش در تبریز با بیماری مادرزادی نقص سیستم ایمنی نادری بنام ویسکوت-الدریج دست به گریبان بود. در این نوشتار زندگی و روند درمان او را از زبان پدرش روایت می‌کنیم. . .

     وحید دانش در سال 1384 در تبریز متولد شد. به گفته پدر، وحید در دوران شیرخوارگی اغلب اوقات حالت سرماخوردگی داشت. این بیماری که گریبان‌گیر خانواده دانش شده‌بود بیماری ساده‌ای نبود. این نوزاد بیماری نادری داشت که تشخیص آن در زمان و مکانی که وی در آن متولد شده‌بود کار بسیار دشواری بود. شاید مراکز تخصصی در آن زمان به بلوغ امروزین خود نرسیده بودند و یا روش‌های تشخیصی آنقدر رایج نشده بود تا به سادگی چنین بیماری‌هایی تشخیص داده شوند. به همین دلیل پزشکان با مشاهده شباهت علامت‌های بیماری و یکسانی عوارض آن با سرماخوردگی و آنفولانزا، سعی داشتند با تجویز آنتی‌بیوتیک به درمان آن بپردازند.

     وحید پس از 18 ماهگی و پایان دوره شیرخواری وارد فاز جدیدی از بیماری شد. علائم جدیدی از بیماری نمایان شد و اگزمای پوستی از مهمترین آنها بود. شدت یافتن اگزمای پوستی وحید و علائم جدید دیگر بر نگرانی‌های پدر و مادر افزود. آنها که از آغاز تولد وحید سختی‌های بسیاری را متحمل شده‌بودند بار دیگر از پزشکان متخص تبریز کمک خواستند و با دستور آنها فرزندشان را در مرکز درمانی بستری کردند. آنها امیدوار بودند با بستری وحید در مرکز درمانی و انجام آزمایش‌ها و نظارت مستقیم، متخصصان بتوانند علت این بیماری را پیدا کنند. به دلیل دشوار و حیاتی بودن تشخیص بیماری، پزشکان متخصص تصمیم گرفتند در جلسه کمسیون پزشکی با یکدیگر به بحث و مبادله یافته‌ها بپردازند و تشخیص خود را با دلایل آن مطرح کنند و نهایتا با همفکری جمعی تصمیم درستی اتخاذ کنند. در سال 1386پزشکان پس از بررسی نشانه‌های بیماری و سوابق درمانی تشخیص دادند که وحید به یک بیماری مادرزادی نادر نقص سیستم ایمنی بنام سندرم ویسکوت-آلدریج دچار شده‌است.

     سندرم ویسکوت-الدریچ (WAS = Wiskott-Aldrich Syndrome ) یک بیماری مهم نقص ایمنی است که به دلیل نقص در بعضی از سلول‌های ایمنی بدن (لنفوسیتهای B و T) و به دلیل جهش در ژنی که مسئول تولید نوعی پروتئین بنام "پروتئین سندرم ویسکوت-الدریچ" است بوجود می‌آید. در این بیماری پلاکت‌ها (سلول‌های مسئول جلوگیری از خونریزی) نیز دچار اختلال می‌شوند. این بیماری همراه با خونریزی (در نتیجهی کمبود پلاکت)، عفونت‌های مکرر باکتریایی، ویروسی، قارچی و اگزمای پوست است.

     پزشکان پس از تشخیص به والدین وحید گفتند که تنها راه درمان این بیماری پیوند سلول‌های بنیادی خونساز است. در آن زمان مغز استخوان و خون بندناف از مهم‌ترین منابع دست‌یابی به سلول‌های بنیادی بود. نمونه سلولی مورد استفاده پیوند باید از نظر ژنتیکی با بیمار تطابق داشته باشد. تطابق ژنتیکی نمونه در پیوند مغز استخوان باید کامل (Full Match) باشد اما پیوندهایی که با سلول‌های بنیادی خون بندناف انجام می‌شوند می‌تواند با تطابق کمتر نیز انجام شود. این موضوع یکی از مزیت‌های برتری سلول‌های بنیادی خون بندناف بر مغز استخوان است زیرا مهم‌ترین و بزرگ‌ترین مانع انجام این عمل یافتن نمونه مناسب است. احتمال تطابق ژنتیکی میان افراد یک خانواده بسیار کم و میان دیگر افراد بسیار نادر است و این مسئله یافتن نمونه مناسب را بسیار دشوار می‌سازد.

تصویر خانواده دانش

     مراکز پیوند غالبا به بانک اطلاعات ژنتیک نمونه‌های سلول‌های بنیادی در دنیا متصل می‌شوند تا امکان تبادل نمونه‌های مورد نیاز را داشته باشند و با احتمال تطابق بیشتری نمونه مورد نیاز را پیدا کنند. بانک اطلاعات ژنتیک نمونه‌های بانک خون بندناف رویان نیز در حال حاضر به بانک جهانی متصل است و با این مرکز همکاری می‌کند.

     خون بندناف منبعی غنی از سلول‌های بنیادی است که بدون هیچگونه ریسک و مخاطره، از ضایعات زایمانی و خون بندناف جمع‌آوری می‌شود. بانک خون بندناف شرکت فناوری بن‌یاخته‌های رویان بزرگترین بانک ذخیره‌سازی سلول‌های بنیادی خون بندناف در ایران و منطقه است که موفق شده است تاکنون بیش از 130٬000 نمونه سلول‌های بنیادی خون بندناف را در بانک‌های عمومی و خصوصی خود ذخیره کند. افزایش آگاهی مردم نسبت به مزایای حیاتی ذخیره‌سازی این خون موجب غنای هرچه بیشتر این بانک خواهد شد و درنتیجه بیماران بیشتری می‌توانند سلامتی خود را بازیابند.

     پس از تشخیص بیماری وحید، ادامه درمان در بخش ایمونولوژی مرکز طبی کودکان در تهران پیگیری شد. در مرکز طبی به والدین گفته‌شد که تشخیص دیرهنگام بیماری را طولانی کرده و به سبب آن وحید بسیار ضعیف شده و درمان او را دشوار ساخته است. تأخیر پیش‌آمده در تشخیص بیماری باعث شد روند درمان و پیوند سلول‌های بنیادی بسیار بیش‌تر از معمول طولانی شود.

     از سال 1386 تا مردادماه 1388 که متخصصان عمل پیوند را برای وحید انجام دادند دو سال طول کشید. در این مدت دوساله بسیار سخت و طاقت فرسا والدین وحید بارها رنج سفر را به جان خریدند و با تحمل هزینه‌های سنگین فرزندشان را برای معاینات پزشکی و آزمایشات گوناگون به تهران آوردند. مشخص شدن نوع بیماری و درمان آن دشواری‌های مسیر را برای آنان تحمل‌پذیرتر کرده‌بود و امید به رهایی فرزندشان از این بیماری قدرت آنها را در پیمودن این راه دوچندان می‌کرد.

     وحید دانش پس از عمل موفق پیوند سلول‌های بنیادی در مرداد ۱۳۸۸، مجبور بود در حدود دو سال و نیم دیگر در تهران تحت نظر متخصصان قرار گیرد تا آنها از موفقیت این عمل اطمینان یابند. پس از طی این دوره کودک خردسال خانواده دانش با پشت‌سر گذاشتن تجربه‌ای سهمگین، و تحمل درد و رنج فراوان و هزینه‌های بسیار توانست به زادگاهش بازگردد و همراه با خانواده خود یک زندگی عادی را درپی گیرد.

تصویر وحید دانش به همراه پدرش

     پیوند وحید باتوجه به نوع بیماری نادر او در دنیا بی‌سابقه بوده است. این پیوند بیش از پیش اهمیت غنی‌سازی ذخایر سلول‌های بنیادی خون بندناف و بانک‌های خون بندناف را برای کشورها نمایان ساخت. ذخایر سلولی هر کشور از زیرساخت‌های استراتژیک آن به شمار می‌روند و آینده پزشکی بازساختی به این ذخایر بسیار وابسته است.

تصاویر
  • روایتی پدرانه از بیماری وحید دانش و درمان او با سلول‌های بنیادی
  • روایتی پدرانه از بیماری وحید دانش و درمان او با سلول‌های بنیادی
فایلهای پیوست

جستجو در اخبار

آرشیو ماهیانه