اخبار

اخبار

یکشنبه 12 خرداد 1398
تعداد بازدید: 419
تعداد نظرات: 0

داستان لوی : تحقیقات خون بندناف برای اوتیسم

داستان لوی : تحقیقات خون بندناف برای اوتیسم
لوی، کودک مبتلا به اوتیسم است که با خون بندناف خودش مورد درمان قرار گرفته است. در اینجا داستان درمان لوی را از زبان پدر و مادرش می خوانیم.

لوی :"سلام ، اسم من لوی است . این مادر من لاوی و این پدرم سرج است "
لاوی :" تجربه ما با CBR یقینا فرصتی را به او داد که ممکن است کودکان دیگر نیز به آن نیاز داشته باشند ."
سرج :" ما زمانی نگران شدیم که او هنوز قادر نبود صحبت کند ."
لاوی:" او حتی کلمات "مادر" یا "پدر" را نیز نمی گفت و ما کمی نگران شدیم. با فهمیدن این موضوع که پسر ما دچار اوتیسم شده ، کمی وحشت کردیم که چه اتفاقی قرار است برای او در آینده رخ دهد و زندگی او به چه شکلی خواهد بود. او واقعا با کودکان دیگر تعامل نمی کرد . آنها در اطراف او بازی می کردند و گویی که انگار اصلا وجود ندارند. او فقط در دنیای کوچک خودش بود ".
سرج:" شرایط ناراحت کننده ای بود و احساس ناامیدی می کردیم از اینکه نمی دانستیم چطور به او کمک کنیم . من شروع به مطالعه کردن درباره اوتیسم کردم تا ببینم آیا کمکی وجود دارد ؟"
لاوی:" ما به فازهای درمانی کلینیکالی رسیدیم که در حال انجام بود  و دریافتیم که محققان به دنبال کودکانی هستند تا در این مطالعه شرکت نمایند و همچنین گفتند که آنها باید سلولهای بنیادی بندنافشان را ذخیره کرده باشند.. ما کمی بیشتر درباره آن مطالعه کردیم."
بانک خون  CBR:" پیش از اینکه لوی متولد شود لاوی و سرج تصمیم گرفته بودند که خون بندناف نوزاد خود را در بانک خون ذخیره سازی کنند ."
لاوی:" من در مطب پزشک بودم زمانیکه برای اولین بار بروشورهای بانک خون را بر روی میز او دیدیم. ما می خواستیم کمی بیشتر تحقیق کنیم و از این رو وارد سایت شرکت خون بندناف شدیم و دریافتیم که آنها تمام بیماریهایی که تا آن زمان با سلولهای بنیادی قابل درمان بودند را ذکر کرده و نام برده اند . همچنین آنها لیست مطالعاتی را که در حال انجام بود را ذکر کرده بودند که به ما در تصمیم گیری کمک می کرد."
سرج:" ما به قیمت ها نیز نگاه کردیم و گفتیم : چرا نه ؟ بیایید این کار را انجام دهیم و نمونه او را ذخیره کنیم. امیدوار بودیم که هیچ وقت از آن استفاده نکنیم  ولی حداقل این است که آنرا در اختیار داریم."
بانک خون :" بانک خون ، خانواده موتسنی را به مرکز پژوهش و تحقیقات کلینیکی که خون بندناف را به عنوان درمان بالقوه ای برای اوتیسم ارزیابی می کردند معرفی کرد ."
لاوی:" ما فقط تصور می کردیم که این خواست خدا بود که سلولهای نوزاد خود را ذخیره ساختیم . حالا جوابی برای آن وجود داشت و ما احساس می کردیم که پسر ما شانس زندگی کردن را دارد . ما بدون آنکه بدانیم وارد چرخه مطالعه تحقیقاتی شدیم . نمی دانسیتم که آیا فرقی خواهد کرد یا خیر و حتی اگر فرقی هم ایجاد نمی کرد نظر ما را در ذخیره سازی خون بندناف و انجام تحقیقات تغییر نمی داد. زیرا ما چطور می توانیم دریابیم که آیا چیزی درست عمل خواهد کرد اگر تحقیقات بیشتری بر روی آن صورت ندهیم ؟ و حتی هم اکنون چیزهای بیشتری برای کشف کردن وجود دارند ."
بانک خون :" در طول ملاقاتهایی که برای انجام آزمایش و تحقیق صورت می گرفت ، لوی در درمانهای  دیگری نیز که برای کودکان دچار اوتیسم طراحی شده بود شرکت نمود."
لاوی:" خود مطالعه تحقیقاتی به مدت یک سال طول کشید و در طول مدت این فرایند ، آنچه می دیدیم خیلی تعجب آور بود . ما از بانک خون بسیار سپاسگزار هستیم که این نوع از خدمات را به ما پیشنهاد کرد و اینکه چیزی در درون ما به ما می گفت که شرکت کنید . شاید گفتن این داستان باعث شود که مردم تحقیقاتی برای خودشان انجام دهند و تمام بیماریهایی را بیابند که می توانند با استفاده از سلولهای بنیادی درمان کنند."
بانک خون :" هم اکنون زندگی آنها چگونه است ؟"
سرج :" او رو به من کرد و گفت : آهای پدر نگاه کن " او آغاز به سخن گفتن کرد "
لاوی:" ارتباط ، لمس ، گفتگو و چیزهای بسیار دیگری که او پیش از این انجام نمی داد و یا در آنها شرکت نمی کرد ، دیگراصلا مورد نظر و نگران کننده نبود."
سرج:" شما اصلاح انتظار چنین موضوعات سلامتی و بهداشتی را که بعدا ممکن است به وقوع بپیوندد را ندارید . اما سرمایه گزاری بر روی سلولهای نوزادان یقینا آن چیزی است که به شما اطمینان خاطر می دهد و سرمایه گزاری که ما انجام دادیم زندگی ما را تغییر داده است ."
لاوی:" نوعی آرامش خیال است . زیرا ترس از اینکه چه اتفاقی خواهد افتاد وقتی که ما چیزی در دست نداریم, دیگر وجود ندارد . ما دیگر نگران این نیستیم که چه اتفاقی خواهد اتفاد و یا چه کسی از او مراقبت خواهد کرد . زیرا او هم اکنون قادر است که از خودش مراقبت کند . هیچ احساسی باشکوه تر و عظیم تر از اینکه او حالش خوب است وجود ندارد ."

پایان مطلب/
 

تصاویر
  • داستان لوی : تحقیقات خون بندناف برای اوتیسم

جستجو در اخبار

آرشیو ماهیانه